はじめに
このアンケートは、脳卒中を経験した当事者が「痛み」や「しびれ」といった、見えにくく、伝わりづらい症状にどのように向き合っているのかを可視化することを目的に実施しました。
SNSを通じて広く呼びかけ、全国の当事者の皆さんから貴重な声を集めることができました。今回は、その結果をグラフとともにご報告します。
ご協力いただいた皆さま、本当にありがとうございました。
調査概要
- 実施期間：2025年6月14日〜6月20日
- 回答数：133件
- 回答方法：Googleフォーム
- 対象：脳卒中を経験された当事者の方
回答者のプロフィール
Q1. 年代を教えてください（単一選択）
Q2. 性別を教えてください（単一選択）
Q3. 脳卒中の種類を教えてください（複数選択可）
Q4. 発症後、どのくらい経ちますか？（単一選択）
症状についての実態
Q5. 現在、痛みやしびれがありますか？（単一選択）
Q6. その症状はいつ頃からありますか？（単一選択）
Q7. 症状が出るのはどの部位ですか？（複数選択可）
【その他】麻痺側肋骨はいつも、その他日によってまちまち/両足/腕と足/麻痺側全体に痺れがありますが、特に手の痺れが強く顕著です/半身の痺れと特に上肢の灼熱痛/感覚が戻った部位から徐々になので/左の背中と左側の顔がわかるかわからないかくらい/上腕指先全て/麻痺はないが、左側上肢、下肢、顔面
Q8. 発症から時間が経つにつれて痛みや痺れはどう変化していますか（単一選択）
【その他】何度か右半身に痺れを感じたことがありますが、数回です。そして、もう5年は痺れはありません。/感覚が戻った部位から徐々になので/気圧や季節により変動/頭顔上肢は変わらず、下肢(特に足の裏と指)の感覚が戻るにつれて痺れが出てきました/日によって強弱がある/日によります/不特定の波がある/分からない/痺れや痛い箇所が増えてます
Q9. 外部からの刺激によって痛みや痺れが増幅することはありますか（単一選択）
Q10. （Q9であるの方）どんな刺激で増幅しますか（複数選択可）
【その他】寒さ気温（寒さ。暑いときはそこまで変わらない/温感(特に冷)/湿度をまとった冷たい風/運動/運動できないと増悪/筋緊張/動かすと(上肢を動かすと顔面や足が痛くなる)/振動（車など）/疲労/締めつけ(服や血圧計など)/突然の大きな音/想定外の事態/ベッドで寝転がる時
Q11. 痛みやしびれの感覚はどんな感じですか？（複数選択可）
【その他】ジリジリとした痺れ/ジンジンする感じ/じんじんする感じ/ジンジンと押し寄せてくるような痛み/正座後の様な痺れ/正座して、脚がシビレるような感じ/正座して痺れた感じ/足が痺れて立てない時のような痺れ感が強く続きます/正座をしてしびれたときの感じ/正座をして足が痺れた感覚が近い/チリチリとした痺れ/灼熱痛とジンジンする痺れ/ズキズキ/顔はジンジン、手首から指先は腫れぼったさを伴ってジンジンとする痺れ/筋肉痛に近いかも/打ち身、打撲のような痛み/ガサガサザラザラしたもので包まれているような違和感/鈍い痛み
Q12. 痛みやしびれが原因で、困っていることはありますか？（複数選択可）
【その他】気になる（治らない病気だと意識させられる）/突然、麻痺側を触られたりすると、とても気持ちが悪い/痛い等口に出してしまいそうになり周りを不愉快にさせてしまう/細かい作業がやりにくい/手を広げたときに指の関節が痛むので手を握り込んでいれば大丈夫/正しい歩行ができない/かたいキャップや蛇口を回そうとすると痺れで痛みが出る(麻痺側で完結できない)／感触が分かりにくい/視床痛発現時は何も出来ない/移動が困難/歩行困難など/足の裏のしびれ 歩くのつらい/多少、歩行に影響する/熱いもの、冷たいものを持てない/強い痺れがあるために温度や痛覚の感覚が過敏。一方で感覚鈍麻でもある。リハビリを続けているが手首や指の機能改善が進まない。/辛い時は逆に動かしたりで違う方向に集中したり/服のこすれ・風・刺激がつらい, 冷たいと言う感覚が痛覚として伝わり酷くなる
対処・工夫について
Q13. 現在、その症状に対して薬を服用していますか（単一選択）
【その他】ごくたまに/タリージェ使用してたけど目眩とふらつきが酷くなったので止め今は気休め程度のメチコバールです/視床痛に対しては処方ないが、頚椎ヘルニアの治療に薬品を処方されてる
Q14. 服用している人は薬の種類を教えてください（複数選択可）
【その他】イーケプラ（抗てんかん薬を毎日服用）エペリゾン塩酸塩錠/グロビドグレル アムバロ ロスバスタチン/ランドセン/カロナール/ノイロトロピンデパス
Q15. 薬物療法以外に治療している（した）ことはありますか？（複数選択可）
【その他】筋トレ/筋膜リリースのマッサージ機/自費リハビリ/運動脊髄刺激療法(SCS)
Q16. 「脳卒中後の痛み・しびれ」について工夫していることなどあれば、自由にご記入ください（記述式）
この設問には、多くの方がご自身の体験や対処法について自由に書いてくださいました。全員分を掲載するのではなく、傾向別に抜粋する形で、ここに紹介させていただきます。
※全文（原文ママ）は こちらで公開しています。
→https://watalabo.com/ingenuity/
🧘 セルフケア・マッサージ
- セルフマッサージで対応
- マッサージを受けています
- マッサージ用のバイブレーターで痙縮を緩ませる
- 自分で揉む程度ですが続けています
- 担当OTPTに聞いたマッサージやストレッチを実践
- 足裏をゴルフボールで刺激しています
- ホットパックや小豆カイロを使っています
- マッサージガンを使っています
❄️ 冷え・衣服・環境の工夫
- 冷やさないことを基本にしています
- 麻痺側を冷風に当てないようにしています
- 夏冬問わずアームカバー、ハイソックス、レッグウォーマーを使用
- 弾性ストッキング着用で感覚を紛らわせています
- 刺激の少ない服を選ぶようにしています
- 柔らかい布団をやめて硬めのマットレスに変えたら改善
- 空調を調整、厚手の靴下、バスタオルを枕代わりにする
🧠 思考・気分の転換
- 気にしないようにしています
- 花の鑑賞や音楽などで気を紛らわせています
- 痛みや痺れがあっても我慢するようにしています
- 考えすぎないようにして、気を逸らすようにしています
- リラックスしていると痛みが気にならないので心がけています
- お茶を飲んだり、集中できることを見つけています
🚶♀️ 日常動作・運動の工夫
- 毎日歩くことで感覚を鈍らせています
- 服薬で軽減できるなら知りたいが、運動が効果的です
- 正座をすると楽になります
- 痛いところを敢えて使って刺激を与えるようにしています
- 水中ウォーキングをしています
- ストレッチやヨガを習慣にしています
💬 医療者への不満・孤独感・率直な声
- 病院では特に対応してもらえず、薬を出すだけだった
- 他人に言っても理解されず、諦めている
- 痛みが強くなると薬も効かず、耐えるしかない
- 自殺を考えるほどメンタルが壊れた時期がある
- このアンケートが誰かの支えになってほしいと願っている
- 視床痛なのか、疑似視床痛なのか、設問に部位の記載がないのが気になった
- 回復期リハで背中の痛みに苦しんだが、徐々に和らいだ
- 医師に伝えても十分な対処はされず、無力感を感じた
まとめと考察
今回のアンケートからは、痛みやしびれという「見えない後遺症」に、多くの当事者が日々向き合っていることがわかりました。
また、その症状は時間の経過や環境によって変化し、外からはわかりづらい苦労を伴うことも浮き彫りになりました。
個々の経験は異なりますが、共通する感覚や苦悩もあります。
だからこそ、声を集めて「見える形」にすることの意味を、改めて感じています。
謝辞
今回のアンケートにご協力いただいた皆さま、SNSでシェアしてくださった方々、本当にありがとうございました。
お一人お一人の気持ちがこもったアンケート回答に、一つずつ深く頷きながら読ませていただきました。とてもありがたく感じると共に、責任も感じています。
今回、とても貴重な機会を与えてくださった皆さまの期待に、どのくらいお応えできたかはわかりませんが、このレポートが、当事者同士の共感や、支援者・医療者との理解の橋渡しになることを願っています。
文責：aco（脳卒中当事者）
